Все, что нужно знать о гемофилии — как избавиться от страха и поддержать больных

гемофилии Психология

На что похожа жизнь, когда ты боишься каждого удара, потому что тебе трудно остановить кровотечение? Ты живешь как под стеклянным колпаком, скажут неосведомленные, а люди, знакомые с этим, скажут, что это нормальная жизнь, наполненная и качественная, за исключением того, что ты должен быть более осторожным, чем другие.

Что мы знаем о гемофилии

Многие из нас слышали о ком-то, кто страдает от гемофилии. Эти люди нормально работают, заводят семьи, строят карьеру, играют и развиваются, как все. Они приняли свое состояние, и единственная разница в том, что они должны всегда проходить с ними терапию, заботиться о себе больше, чем другие, но также постоянно осознавать свои ограничения. Послы гемофилии, люди, которые, несмотря на болезнь, живут каждый день, как все, — лучший пример того, как все возможно при наличии доброй воли.

Гемофилия поражает 1 из 10 000 мальчиков

Гемофилия — это нарушение свертываемости крови, при котором кровь не нормально не сворачивается. Это редкое и наследственное заболевание. Больному человеку требуется много времени, чтобы остановить кровотечение, потому что организм не вырабатывает достаточно белка, чтобы способствовать свертыванию крови. Поражает почти исключительно мужчин, в то время как женщины в основном являются «переносчиками» болезни (от матери к сыновьям). Женщины с гемофилией заболевают только в редких случаях. Статистика показывает, что примерно 1 из 10 000 мальчиков болен. Различают несколько форм гемофилии, но наиболее распространенной является гемофилия А и В, которые различаются при лабораторных исследованиях, в то время как клинические данные идентичны.

Типичными симптомами являются избыточные кровотечения в крупных суставах, таких как колени, локти, лодыжки, бедра, плечи, которые встречаются в 75% случаев. Наиболее тяжелыми и опасными формами кровотечения являются спонтанные кровотечения во внутренние органы и внутримозговые кровотечения, которые могут быть спонтанными или вызванными минимальной травмой.

Прочтите также:  Женские измены

гемофилии

Каждый диагноз, будь то серьезный или менее серьезный, шокирует пациента, но также и окружающую среду, которая разделяет хорошее и плохое с этим человеком.

Всего за несколько секунд он переворачивает жизнь всей семьи с ног на голову. Но на самом деле эта мысль недолговечна. Первоначальное удивление заменяет принятие и возвращение жизни в нормальное русло. Люди с гемофилией на самом деле вдохновляют других людей на то, как им жить. Сегодняшние варианты лечения принесли больным более полноценную жизнь. Несмотря на редкое заболевание, они живут полной жизнью, стараясь быть максимально активными и занимаясь любимым делом.

Рецепт качественной жизни у всех одинаков – принять диагноз, прислушаться к врачу, регулярно проходить терапию и получать поддержку близких, которые всегда с ними. Очень важно уметь принимать лекарства. В этом случае они могут отправиться практически куда угодно и заниматься различными делами, зная, что у них есть с собой лекарство, которое быстро останавливает любое кровотечение.

Поддержка семей

Особенно тяжело приходится родителям детей с диагнозом гемофилия. Они часто проходят несколько стадий, что, конечно, зависит от человека. Поскольку нарушения свертываемости крови являются генетическими, родители могут чувствовать себя виноватыми. Передача гена нарушения свертываемости крови ничем не отличается от передачи гена голубых или карих глаз. Обращение за помощью и создание сети поддержки иногда бывает непростым делом, но это важные шаги в принятии диагноза.

Поэтому, даже если у вас нет хронического заболевания, но есть кто-то рядом, важно иметь понимание и предлагать помощь, если это необходимо.

Болезнь также не является препятствием для занятий физическими упражнениями. Наоборот, важно не только со стороны здоровья, но и с социально-психологической стороны человека, особенно если речь идет о детях. При регулярных физических нагрузках сохраняется лучший контроль веса и укрепляются мышцы, обеспечивающие стабильность суставов.

Но выбор вида спорта очень важен, потому что большинство из них на самом деле несут в себе определенный риск. Поэтому при выборе важно проконсультироваться с хорошим специалистом. Бокс и футбол, безусловно, являются рискованными видами спорта, в которых возможны удары и контакт с другими участниками.

Прочтите также:  Развитие умственных способностей

Укрепление иммунитета

Сейчас, в эти особые времена, когда миром правит пандемия коронавируса, люди с гемофилией должны максимально и больше, чем другие, здоровые люди, укреплять свой иммунитет, избегать скопления людей и путешествий, а в случае появления симптомов Covid-19 должны немедленно связаться с врачом. Кроме того, члены семей людей с хроническими заболеваниями, такими как гемофилия, должны принимать соответствующие меры предосторожности и избегать переноса COVID-19 домой.

Оцените статью
Медицинский журнал, посвященный заболеваниям костей, печени и желчного пузыря, поджелудочной железы, печени
Adblock
detector